Кои се проблемите на лицата со ретки болести?

0
588

Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот, вака велат од Здружението за ретки болести „Вилсон Македонија“. И покрај тоа што постои регисер во Р.Македонија , точна бројка на лица со ретки болести нема. Во Македонија се шпекулира со околу 400 пациенти со шеесетина дијагнози.

-Нашето Здружение направи едно истражување минатата година кое што покажа за жал дека ретките болести ги нема во ниту еден закон. Значи не постои дефиниција што е ретка болест , ги нема дефинирано основните потреби на пациентите со ретки болести и тие не се ставени во законска рамка. Тука се зборува за неопходноста од законско регулирање на дијагноза , обезбедување на редовна терапија и можности за следење на болеста, изјави Маја Алексиевска Димиќ, Здружение на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“.

Терапијата е скапа,вели Алексиевска Димиќ, и додава дека ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство

-Најчесто се тоа генетски заболувања . Терапијата варира. Има ретки болести за кои што е потребно, ако може да се рече околу 100 евра, меѓутоа може да се оди и до стотици илјади евра годишно, а тоа е нешто што не може буквално да се обезбеди, вели Алексиевска Димиќ.

Во Македонија не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести.

– Во последните две години се направи напор и се донесе програма за ретки болести. Нејзиното спроведување не е целосно како што треба да биде , затоа што ретките болести се најчесто болести кои што побаруваат доживотна терапија . Тоа значи дека тие пациенти не смеат да ја прекинуваат терапијата. Секое прекинување може да доведе до нагло влошување на состојбата на пациентот или па да доведе до некои последици кои нема да можат да се повратат назад. Потребно е континуирано снабдување со лекови, со што со оваа програма за жал не е можно, затоа што тендерот се објавува на годишно ниво, и постојано доцни процедурата, и тоа секако влијае врз пациентите од една страна, а од друга страна се случуваше пациентите да добиваат лекови со лош квалитет а тоа е исто како да немаш лек, додава Алексиевска Димиќ

Статистиката вели дека 1 на 2000 има ретка болест, така што во Европа има околу 30 милиони, или околу 6 до 8% од населението.