Одбележан Денот на ретките болести во Битола

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr +

Со цел подигнување на свеста за тешкотиите со кои што се соочуваат луѓето со ретки болести и нивното влијание врз животот на пациентите и нивните семејства, денес битолчани се вклучија во одбележувањето на Денот на ретки болести. Обоени на лицата со шаренолики бои ја претставија реткоста во однос на овие заболување и упатија порака да не се дискриминираат и стигматизиираат луѓето се ретка болест .

– Товарот на ретката болест не е само товар на пациентот туку е и товар на целото семејство. Болестите се толку комплицирани што почнувајќи од дијагнозата , некој успева да добие дијагноза за три месеци, а некој чека до 10 години, за да стигне до точната дијагноза што може да му даде некој начин на живот, за да може понатаму да има некој си понормален живот. Има околу 8000  регистрирани ретки болести во светот но за жал само за 5% од нив има некаква терапија а за другите нема никаква терапија , така да остануваат социјалните услуги што можат да им помогнат на некој начин да имаат подобар живот и ортопедските помагала , поголемиот дел 85% од овие болести се генетски болести , генетски се наследуваат, а дел од нив се автоимуни или пак инфективни, рече Весна Алексовска, претседател на Здружение „Живот со предрасуди“-Битола.

Во светот има 8 илјади регистрирани ретки болести , за 5% од нив постои терапија, а за останатите  нема никаква терапија. Во Македонија од 2015 година постои регистар за ретки болести , и неофицијално има околу 450 регистрирани пациенти.

-Тоа се пациенти кои се соочуваат со многу тешки болести , за дел од нив има терапија значи за 18 дијагнози се набавуваат 30 различни лекови тоа се случува во 2015 – 2016, за жал немавме никакво поместување во текот на годините понатаму да се зголеми  програмата.Добивме ветување од министерот Венко Филипче дека ќе се зголеми програмата и очекуваме наскоро тендер во кој ќе се набават нови лекови и за пациенти кои се регистрирани за нови болести кои се тешки за болести со кои луѓето умираат или стигнува инвалидитет.Без разлика дали е тој ментален или физички, секако дека на секој треба да му се даде шанса за живот без разлика дали се работи за дете или возрасен , ако постои лек тој лек треба да им биде достапен на пациентите , многу е тешко да знаеш дека постои таков лек и дека луѓето во Србија и Бугарија го примаат а ти тука во Македонија да го немаш, додаде Алексовска.

Во одбележувањето на Денот на ретките болести се вкулучи и Хепар центарот од Битола

– Во оваа прилика како Хепар центар сакаме да апелираме  до здравствените власти  со кои сме во интензивни преговори во изминативиов период посебно во делот на носење на нова терапија за хепатит Ц . Зошто го велам тоа ? затоа што резултатите од минатата година покажуваат дека во Македонија имаме околу 18 лиѓе кои што завршија со карцином на црниот дроб, каде што имаме еден случај на кој што му е потребна голема поддршка од новите лекови, и апелираат до институциите, посебно до Фондот за здравствено осигурување и до министерството за здравство , што е можно побрзо овај лек да стигне во Македонија. Ова момче кое што има само 25 години, за краток период направи две трансплантации на црниот дроб од ова заболување. Да не се најдеме во ситуација повеќе да плаќаме за трансплантации туку да можеме со новите иновативни лекови за другите болести да ги спречиме овие ретки болести кои настануваат како последица од хепатитите, рече Милан Мишковиќ од Хепар Центар-Битола

Денот на ретки болести се одбележува во повеќе градови од Македонија. Во Европската организација на ретки болести членуваат 56 различни земји, покривајќи повече од 4 илјади ретки болести.

Share.