Денеска светот го одбележува денот на борба против ретките болести. Бројни здруженија со различни активности ја подигнуваат свесноста за постоењето на болести со кои се соочува повеќе од 300 милиони население во светот. Во Македонија од 2012 година активностите ги предводи здружението „Живот со предизвици“.
Лицата кои се соочуваат со здравствени потешкотии, симптоми што ги има едно лице на 2000 население, се соочуваат со ретка болест. Светот досега регистрирал 6000. Од 2012 година досега во Македонија состојбите се променети – од состојба во која ретко се зборувало за ретки болести, сега се зборува често – општеството знае, државата помага.
„Тогаш многу ретко некој знаеше за ретки болести, многу ретко се зборуваше за ретките болести, имаше многу голема стигматизација и маргинализација, а немаше пристап ни до дијагноза ниту до лекови. Луѓето мораа да патуваат за се, дури и да се исселуваа од државата за да добијат соодветна терапија.“ – вели Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.
Направен е регистер на лица со ретки болести, а користењето на новите лекови се дел од буџетска програма којашто треба да се дополнува и ажурира. Од 2016 година секоја година се зголемува бројот на пациенти, бројот на болести и бројот на лекови.
„И, за тоа сме благодарни. Иако, секоја година имаме одново и повторно борба за доцнење на тендери и постапки, за каснење на лекови и тестоив, недостаток на лекови во одреден времески период и уште поголемиот проблем – ако тендерот е сега отворен , во февруари, ако сега се открие нов пациент, треба да чека лек од следната година, од наредниот тендер, не го вклучуваат веднаш. Овие болести се прогресивни, состојбата прогресира на полошо и за жал некој ја иа и изгубено таа битка или пак лекот нема веќе да му делува затоа што преминал во друга фаза на болеста. “ објаснува Алексовска.
Активистите за осознавање на болестите кои го имаат статусот ретки имаат и решение – Буџетско планирање со 20% повеќе од потребното во тековната година.
„И кога доцнат тендерите единственото нешто што може да го направат е 20 % плус да набават со увоз, ама и тоа не се правеше. Итна тендерска постапка веќе не користат, како да не е дозволена или не сакаат да ја користат. Од друга страна, можат тендерот да го објават порано. Зошто се чека стално последен момент“ – објаснува и се прашува Алексовска.
Правната борба на здруженијата кои се заштитници на интересите на лицата со ретки болести во Македонија мора да продолжи. Има и одредени тривијални моменти кои им се предизвик. На пример нивниот статус на лица со ретки болести, а не со посебни потреби.
„Ние немаме посебни потреби имаме нормални потреби, за да имаме нормален живот,. За да добие некое лице со терка болест услуга која е социјална мора да се пише како лице со посебни потреби или дисфункционалности, што кај некои се и невидливи, па на комисија му велат „ама ти си здрав“ “ .
Одбележувањето на светскиот ден на борба против ретките болести е само еден ден кога сите зборуваат маалку повеќе за овие здравствени и научни предизвици. Но, мора да се има на ум дека ова се нaјчeсто болести кои траат со години, 365 дена во годината.
