30 до 35 семејства во градот се соочуваат со предизвикот насловен „РЕТКА БОЛЕСТ“, а во борбата кон остварување на своите права им помагаат здруженијата „Живот со предизвици“ и „Хепар центар“ .
Денеска, во пресрет на Светскиот ден на борба за ретки болести, на неколку институции од градот им доделија благодарници, Гимназијата „Јосип Броз Тито“, Општина Битола и градоначалникот Тони Коњановски и телевизија ТЕРА.
Во земјите од Европска Унија болеста се сметка ретка ако нејзината манифестација ја има помалку од 1 лице на 2.000 жители. Во САД тој број е помалку од 200.000 лица погодени од болеста во секое време. Македонија ги прифатила овие стандардизирања. Светскиот ден на борба против овие болести е 29 февруари.
„Тој ден е одбран од европскто здружение за ретки болести, одбран е 29 февруари затоа што е редок ден, се случува на секои четири години, и токму затоа се одбележува како ден на ретките болести. Кога го немаме 29 го одбележуваме на 28 , но ние често знаеме да си го земеме цел февруари за да одбележиме месец на ретките болести, затоа што сме свесни дека пациентите со ретки болести имаат проблеми цела година не само еден ден и некогаш еден ден не е доволен за да може да се привлече внимание кон предизвиците и проблемите со кои се соочуваат овие семејства.“ вели Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.
Предизвиците на здруженијата на граѓани чија мисија е споделување на знаења за ретките болести се многу – од самоволното сокривање на симптомите заради постоечката стигматизација на ваквите пациенти, преку навременото дијагностицирање и третман од соодветни специјалисти со соодветни современи лекови кои редовно се скапи за кои е потребна поддршка од државата.
Во околу 6000 регистрирани ретки болести има многу од тие што го зафаќаат црниот дроб, вели Милан Мишковиќ од битолскиот „Хепар Центар“ објаснувајќи дека во гимназијата реализирале предавања, едукативни настани, работилници кои директно ги вклучиле учениците за намалување на стигматизијата на болните.
„Со Гимназијата работиме повеќе од 10 години во делот на едукација, превенција и подигнување на свесност. Сакаме да направиме еден слух кај младите генерации да не доаѓа до стигматизирање на групите на млади луѓе кои ги имаат овие заболувања. “ вели Милан Мишковиќ од здружението „Хепар Центар“ во Битола.
Општина Битола денеска информираше дека „На иницијатива на градоначалникот на Општина Битола, Тони Коњановски, со ребаланс на буџетот беа обезбедени 1.000.000 денари за лицата со ретки болести, а оваа година таа поддршка веќе стана дел од Програмата за социјална заштита на Општина Битола. “
„Овие две години одвојуваат околу 1 милион денари од општинта, изгласани од Советот на Опптина Битола, кадешто околу 30 семејства, 35 минатата година, се работи за помош од 400 до 500 евра вредност во денарска противредност кои овие семејства ќе ги добијат за патните трошоци кои им се преголеми на овие семејства во однос на посета на нивните контролни прегледеи и земањето терапија во Скопје.“ вели Мишковиќ.
Поддршката значи повеќе информации, поголемо знаење што се пренесува за ретките болести, повеќе позитивни законски решенија. Од „Живот со предизвици“ ја најавија новата едукативна кампања што ја започнуваат здружени со „Лекари од општа и семејна медицина“, наменета и за матичните доктори.
„Ретките болести околу 70 до 80% се генетски, важна е фамилијарната историја и тука се матичните лекари тие кои може да помогнат повеќе. Ги има во голем број и низ цела држава и мислам дека со оваа соработка ќе направиме еден мал чекор напред кон подобро дијагностицирање и порана дијагноза. Некои пациенти ако може да замислите, чекаат по 10 , 20 години за точна дијагноза, затоа што ги шетале од место на место, им давале терапија до терапија, им дијагностицирале различни болести, но не точната. И мала промена да направиме мислам дека ќе биде чекор напред. “ вели Алексовска.
Пациентите со ретки болести во изминатите десетина години станаа видливи за општеството – политичарите, институциите и здравствениот систем, токму заради активностите на здруженијата но сепак сеуште се потребни промени кои не само што ќе значат поедностуавување на животот на лицата со ретка болест, туку вбројување на државата во земји кои целосно ја опфатиле здравствената заштита на сите граѓани, и, живот за пациентите.
